Hosszas
gondolkozás után úgy döntöttem, indítok egy blogot, amin mesélek nektek a
Crohn-betegségről, annak minden nyavalyájával együtt. Ezzel segíteni szeretném
azokat, akik betegségük kezdetén járnak és nem tudják ilyenkor mi a teendő.
Hogy
mi is pontosan a Crohn-betegség?
A
Crohn az emésztőrendszer ismeretlen eredetű, gyulladásos betegsége. A
Crohn betegség krónikus betegség, a kiváltó oka nem ismert. A jelenleg
alkalmazott gyógyszerek mérséklik ugyan a tüneteket, de nem nyújtanak végleges
gyógyulást. A betegeknek tartósan kell gyógyszert szedniük, illetve
alkalmanként kórházi kezelés, műtét válhat szükségessé. A fenntartó gyógyszeres
kezelés csökkenti a betegség fellángolását.
A
gyulladás a bélfal minden rétegét érintheti, de leggyakrabban a vékony és
vastagbelet. Néha egészséges területek fogják közre a beteg bélszakaszokat. Nem
gyakori a nyelőcsőre, gyomorra, és a végbélre terjedő kórforma. Crohn-betegség
esetén gyakori a bél perforációja (kilyukadása), ezen kívül gyulladásos
tályogok, fekélyek és sipolyképződések is kialakulhatnak, főként a végbélnyílás
körül vagy a hasfalon.
Engem
2014 őszén diagnosztizáltak Crohn-betegséggel. Akkoriban még fogalmam sem volt
a dolgok menetéről, sokat kellett kutatnom a neten bizonyos kérdések után, elég
sokáig a sötétben tapogatóztam.
A
betegség nálam aranyér formájában jelentkezett nyár közepén. Nem mentem el vele
orvoshoz, mondván majd úgyis elmúlik. Egy hónapra valóban vissza is húzódott,
azután viszont már nem volt hajlandó eltűnni. Kenegettem minden féle
gyógyszertári kenceficével, amik természetesen nem használtak. Október közepe
felé, - egy szombati napon - már annyira fájt, hogy ügyeleti sebészetre
mentünk.
Ott
egy fiatal doki aranyérre diagnosztizált, pedig akkor már egy pöttöm
csomószerűség is megjelent a fenéklyukam mellett. (Elnézést a nyers
fogalmazásért, gyengébb idegzetűek ne olvassák tovább.) Direkt megkérdeztem az
orvost, hogy nem lehet-e tályogról szó, mert az interneten utána olvastam a
dolognak, és arra következtettem, hogy a csomó annak a kezdeménye. Az orvos
kijelentette; lehetetlen, hogy az tályog legyen, ráadásul egy idősebb doktor is
felülbírálta őt, aki közölte, hogy annyi esélyem van arra, hogy abból a
csomóból tályog lesz, mint amennyi arra, hogy fejen találjon az utcán egy
tégla.
Pár
napra rá persze a csomó akkorára feldagadt, akár egy pingpong labda. A fájdalom
elviselhetetlenné vált, nem bírtam tőle se ülni, se állni, sem pedig normálisan
járni.
Visszamentünk
a sebészetre, ahol a fiatal doki se szó, se beszéd altatás nélkül, ambulánsan
megműtött. Mondanom sem kell, hogy visszhangzott a sikoltozásomtól az egész
folyosó, az odakint várakozók azt hihették, hogy épp mészárolnak valakit.
Leírhatatlan az a fájdalom, mikor elevenen felvágnak valakit. Sosem hittem
volna, hogy létezik ekkora fájdalom, azt hiszem, azon a napon értettem meg
életemben először, mi is az a kín.
Miután
a fiatal doki befejezte a boncolásomat, közölte velem, hogy ez bizony egy
tályog volt! Miért hanyagolta el ennyire?
Mondanom
sem kell, mennyire rettenetesen éreztem magam. Hazamentünk, egész nap az ágyon
feküdtem és csak bámultam magam elé. Képtelen voltam elhinni, hogy mindez
megtörtént velem.
Ezt
követőn minden nap jártam kezelésre, amikor is lefertőtlenítették a sebemet. A
tályog azonban csak nem múlt, és a gyomrom is elég érdekesen viselkedett. Egyre
kevésbé bírta a hétköznapi ételeket, egy egyszerű rántottától is hasmenést
kaptam. Nehézzé vált a széklet visszatartása, teljesen kétségbeestem, mi lehet
a bajom. A sebészt is folyton kérdezgettem, éreztem, hogy összefüggésben áll a
tályogom és az emésztésem romlása, de ő elutasította, mondván a két dolog nem
kapcsolódik egymáshoz. Az interneten akkoriban bukkantam rá a Crohn-betegségre,
és rögtön kikövetkeztettem, hogy ez lehet a bajom. A tünetek stimmeltek, még a
laktóz érzékenységem is beleillett a képbe. A fiatal doki azonban ezt sem hitte
el, ahogyan többi kollegája sem, akik közül már többen is kezeltek.
Gasztroenterológust is felkerestünk, aki a laktóz érzékenységemre gyanakodott.
Végül
egy magán proktológusnál kötöttem ki, mivel már annyira le voltam gyengülve,
hogy semmi más nem jutott az eszembe. Ő azonnal megállapította, hogy a crohn áll
a háttérben (szövetminta vétele nélkül), és átutalt a legközelebbi ügyeletes
kórházba, ahol másnap hajnalban meg is műtöttek. Ott persze kiderült, hogy a
tályog időközben sipollyá alakult, amit altatásban feltártak, és befonalaztak.
Ekkorra már november vége volt.
Szövetmintát
vettek, majd egy héten belül megállapították, hogy valóban crohnos vagyok. Ez
azonban még cseppet sem hozta el a várva várt gyógyulást. Egy sornyi
kivizsgálás várt még rám, s persze egy megfelelő gasztroenterológus
felkutatása.
A
kivizsgálások nagyon fontosak, mert még ha meg is állapítják az ember baját,
addig nem kaphat gyógyszeres kezelést, amíg nem tudják, pontosan melyik része
van begyulladva a szervezetnek.
El
kellett mennem emiatt gyomortükrözésre, kismedence MRI-re, vastagbéltükrözésre,
és CT-re. Végül kiderült, hogy a vastagbelem és a vékonybelem találkozásánál
van a gyulladás, amely a végbélsipolyomat is okozza.
Mikor
készen lettek az eredmények, február elején végre elkezdhettem a gyógyszeres
kezelést. Imuran nevű gyógyszert kell szednem, ami egy immungyengítő, tehát más
betegségekkel szemben (mint például torokgyulladás, influenza) kevésbé
ellenálló a szervezetem. Emiatt egy sor oltást is kaptam, hogy minél kevesebb
esély legyen a szövődményekre. Közben februárban még egyszer fel kellett tárni altatásban a fisztulámat, mert ismét pingpong labda méretűre gyulladt.
Először
március végén kezdtem el érezni, hogy sokkal energikusabb vagyok. Az Imuran
végre hatni kezdett (legalább 2-3 hónap, mire elkezdi kifejteni a hatását), és
megint fitt lettem, mint régen. Az étvágyam is sokkal jobb lett, több ételt is
meg bírtam már enni, igaz, mindent magamnak főztem (még ma is). A székletem is
helyreállt, a sipolyom azonban még mindig nem volt az igazi. Végül július
elején elindították nálam a biológiai kezelést, a sipolyok összehúzódásának
reményében, valamint mert elég komoly ízületi fájdalmak léptek elő, már a járás is nehezemre esett, annyira fájt a csípőcsontom. Egyelőre hatásosnak tűnik a szer, sokkal több mindent meg tudok
enni, mint előtte, az ízületeim sem fájnak már és a sipolyjáratom is gyógyul. Ráadásul sokkal
energikusabbá is váltam tőle, kicsit ijesztő, olyan mint a drog. :D
A
betegség kezdetén nyolc kilót leadtam, (műtétek alatt még plusz négyet, de az
gyorsan visszajött) mára már stabilizálódott a súlyom, és hasonló mint régen.
Hát
röviden ennyi a történetem. :) Kicsit furcsa visszatekintenem, mi minden
történt velem az elmúlt egy évben. Mintha egy másik ember élete lenne, nehéz
elhinnem, hogy mindez velem történik. Mégis próbálom a jó oldaláról
megközelíteni az egészet (már amennyire van neki).
A
továbbiakban részletesen írok majd a crohn betegek diétájáról aktív és passzív
szakaszban is (melyeket valamilyen szinten szerintem érdemes betartani a fájdalommentes mindennapokért, persze
crohn betegeknél egyéntől függ, ki mit bír megenni), receptekről, amiket
kikísérleteztem, valamint a betegség további velejáróiról.
Mindenkit
buzdítok a jókedvre és a stressz mentes életre! Próbáljátok megvalósítani az
álmaitokat anélkül, hogy agyonizgulnátok magatokat! Mindenkinek van egy útja,
melyet megfontoltan, békében is végigjárhat!
Miért
pont én?
Furcsa
dolog ez... Az ember azt hinné, hogy vele személy szerint soha nem történhet
semmiféle rossz dolog. Sosem gondoltam volna én sem, hogy megbetegedhetek.
Egészséges voltam, éltem az életem, sosem volt korábban semmiféle komoly
betegségem.
Mikor
azonban jött a crohn, teljesen átértékelődött bennem minden.
El
kell ismernem, a betegségnek meg voltak a maga előjelei. Tizenhét éves koromban
aftás lettem, az egész szám tele lett fekélyes hólyagokkal, ami átvonult az
egész szervezetemen. Akkor két hét alatt fogytam vagy 5 kilót, szinte semmit
nem tudtam megenni, még a nyelés is fájdalmas volt. Ebből az állapotból azonban
gyorsan felépültem, s éltem tovább az életem, mintha mi sem történt volna.
Olyan huszonkét éves korom körül kijött rajtam a laktóz intolerancia, hónapokig
fájt a gyomrom, miután azonban laktóz mentes tejtermékekre váltottam, teljesen
rendbe jöttem. Kis idő múlva azonban, - hébahóba - egyéb élelmiszerektől is
hasmenést kaptam. Ilyen volt például a káposzta, a chipsek, a laktóz mentes
tejföl, a margarin, a paradicsomos és egyéb öntetek. Még akkor sem gondoltam,
hogy komoly a dolog. Igazán akkor ijedtem meg, amikor már nem tudtam rendesen
visszatartani a székletem. Ez 2014 októberében következett be, amikor már
huszonöt éves voltam. Úgy éreztem magam, mint valami öreg néni, legyengültem,
borzalmasan fáradékonnyá váltam. Akkora jött ki a tályogom is, mintha valaki
másnak az életébe pottyantam volna. Orvosról orvsora jártam, idővel az injekció
érzése mindennapossá vált, nem is értettem, miért féltem régebben a
vérvételtől, mikor az semmi nem volt a többi fájdalomhoz képest.
Mikor
már lenyugodtak valamennyire a kedélyek, és a borzalmas gyomorfájdalmak is
enyhültek, komolyan elgondolkoztam az életemen. Mielőtt kijött volna rajtam a
betegség, iszonyatos stresszben álltam. Nem úgy alakultak a dolgaim, ahogyan
szerettem volna. Meg akartam írni az új regényemet, de az időm nem engedte,
munka mellett képtelen voltam alkotni, folyton csak regényvázlatokat írtam, és
ez teljesen kikészített. A munkámat is egyre jobban gyűlölni kezdtem, mivel
miatta nem tudtam kiélni az alkotási vágyam. Ebbe az egész helyzetbe annyira
belestresszeltem magam, hogy már nem tudtam racionálisan gondolkozni. Idióta
terveket tűztem ki magam elé, bepánikoltam, fogalmam sem volt, mit kezdjek az
életemmel.
Ekkor
lépett közbe a crohn. :)
Ma
már tudom, hogy türelmesebbnek kell lennem. Meg kell próbálnom úgy élni az
életem, hogy várok is közben. Nem kell mindent azonnal akarnunk, meg kell
próbálnunk megalkudni különböző helyzetekkel. Ez egyáltalán nem azt jelenti,
hogy feladtam. Épp ellenkezőleg! Az írás a szenvedélyem, ez éltet, tudom, hogy
folytatnom kell. De azért a sírba sem kell érte feltétlen mennem. :)
Hogy
miért pont engem választott ez a fránya betegség?
Szerintem
mindenkinek meg van a maga keresztje. Minden ember életében vannak jobb és
rosszabb időszakok is. Nekem úgymond ezt dobta a gép. (Azért eléggé szemtelen
volt! :D) De most már ez van, meg kell próbálnom együtt élni vele. Próbálom
kizárni a fejemből a crohnt, és élvezni a mindennapokat. Igyekszem felvenni a
régi élet ritmusát (nem megy egykönnyen, de próbálkozom :D), és nem figyelni a
fájdalmakra. A stresszt amennyire csak lehet kerülöm, és ha mégis találkozom
vele, lenyugtatom magam.
Az
élet egyébként csodaszép, a nevetés pedig mindenre gyógyír, meg kell próbálni
viccesen felfogni az egészet! :D Én szerintem nem szabad komolyan venni a
betegséget (a helyes étkezés betartásán, a gyógyszerek szedésén és a
kivizsgálásokon kívül), mert akkor teljesen beleőrülne az ember.
Csilla
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése