Én és a crohn



Hosszas gondolkozás után úgy döntöttem, indítok egy blogot, amin mesélek nektek a Crohn-betegségről, annak minden nyavalyájával együtt. Ezzel segíteni szeretném azokat, akik betegségük kezdetén járnak és nem tudják ilyenkor mi a teendő.

Hogy mi is pontosan a Crohn-betegség?

A Crohn az emésztőrendszer ismeretlen eredetű, gyulladásos betegsége.  A Crohn betegség krónikus betegség, a kiváltó oka nem ismert. A jelenleg alkalmazott gyógyszerek mérséklik ugyan a tüneteket, de nem nyújtanak végleges gyógyulást. A betegeknek tartósan kell gyógyszert szedniük, illetve alkalmanként kórházi kezelés, műtét válhat szükségessé. A fenntartó gyógyszeres kezelés csökkenti a betegség fellángolását.
A gyulladás a bélfal minden rétegét érintheti, de leggyakrabban a vékony és vastagbelet. Néha egészséges területek fogják közre a beteg bélszakaszokat. Nem gyakori a nyelőcsőre, gyomorra, és a végbélre terjedő kórforma. Crohn-betegség esetén gyakori a bél perforációja (kilyukadása), ezen kívül gyulladásos tályogok, fekélyek és sipolyképződések is kialakulhatnak, főként a végbélnyílás körül vagy a hasfalon.

Engem 2014 őszén diagnosztizáltak Crohn-betegséggel. Akkoriban még fogalmam sem volt a dolgok menetéről, sokat kellett kutatnom a neten bizonyos kérdések után, elég sokáig a sötétben tapogatóztam. 
A betegség nálam aranyér formájában jelentkezett nyár közepén. Nem mentem el vele orvoshoz, mondván majd úgyis elmúlik. Egy hónapra valóban vissza is húzódott, azután viszont már nem volt hajlandó eltűnni. Kenegettem minden féle gyógyszertári kenceficével, amik természetesen nem használtak. Október közepe felé, - egy szombati napon - már annyira fájt, hogy ügyeleti sebészetre mentünk.
Ott egy fiatal doki aranyérre diagnosztizált, pedig akkor már egy pöttöm csomószerűség is megjelent a fenéklyukam mellett. (Elnézést a nyers fogalmazásért, gyengébb idegzetűek ne olvassák tovább.) Direkt megkérdeztem az orvost, hogy nem lehet-e tályogról szó, mert az interneten utána olvastam a dolognak, és arra következtettem, hogy a csomó annak a kezdeménye. Az orvos kijelentette; lehetetlen, hogy az tályog legyen, ráadásul egy idősebb doktor is felülbírálta őt, aki közölte, hogy annyi esélyem van arra, hogy abból a csomóból tályog lesz, mint amennyi arra, hogy fejen találjon az utcán egy tégla.
Pár napra rá persze a csomó akkorára feldagadt, akár egy pingpong labda. A fájdalom elviselhetetlenné vált, nem bírtam tőle se ülni, se állni, sem pedig normálisan járni.
Visszamentünk a sebészetre, ahol a fiatal doki se szó, se beszéd altatás nélkül, ambulánsan megműtött. Mondanom sem kell, hogy visszhangzott a sikoltozásomtól az egész folyosó, az odakint várakozók azt hihették, hogy épp mészárolnak valakit. Leírhatatlan az a fájdalom, mikor elevenen felvágnak valakit. Sosem hittem volna, hogy létezik ekkora fájdalom, azt hiszem, azon a napon értettem meg életemben először, mi is az a kín.
Miután a fiatal doki befejezte a boncolásomat, közölte velem, hogy ez bizony egy tályog volt! Miért hanyagolta el ennyire?
Mondanom sem kell, mennyire rettenetesen éreztem magam. Hazamentünk, egész nap az ágyon feküdtem és csak bámultam magam elé. Képtelen voltam elhinni, hogy mindez megtörtént velem.
Ezt követőn minden nap jártam kezelésre, amikor is lefertőtlenítették a sebemet. A tályog azonban csak nem múlt, és a gyomrom is elég érdekesen viselkedett. Egyre kevésbé bírta a hétköznapi ételeket, egy egyszerű rántottától is hasmenést kaptam. Nehézzé vált a széklet visszatartása, teljesen kétségbeestem, mi lehet a bajom. A sebészt is folyton kérdezgettem, éreztem, hogy összefüggésben áll a tályogom és az emésztésem romlása, de ő elutasította, mondván a két dolog nem kapcsolódik egymáshoz. Az interneten akkoriban bukkantam rá a Crohn-betegségre, és rögtön kikövetkeztettem, hogy ez lehet a bajom. A tünetek stimmeltek, még a laktóz érzékenységem is beleillett a képbe. A fiatal doki azonban ezt sem hitte el, ahogyan többi kollegája sem, akik közül már többen is kezeltek. Gasztroenterológust is felkerestünk, aki a laktóz érzékenységemre gyanakodott.
Végül egy magán proktológusnál kötöttem ki, mivel már annyira le voltam gyengülve, hogy semmi más nem jutott az eszembe. Ő azonnal megállapította, hogy a crohn áll a háttérben (szövetminta vétele nélkül), és átutalt a legközelebbi ügyeletes kórházba, ahol másnap hajnalban meg is műtöttek. Ott persze kiderült, hogy a tályog időközben sipollyá alakult, amit altatásban feltártak, és befonalaztak. Ekkorra már november vége volt.
Szövetmintát vettek, majd egy héten belül megállapították, hogy valóban crohnos vagyok. Ez azonban még cseppet sem hozta el a várva várt gyógyulást. Egy sornyi kivizsgálás várt még rám, s persze egy megfelelő gasztroenterológus felkutatása.
A kivizsgálások nagyon fontosak, mert még ha meg is állapítják az ember baját, addig nem kaphat gyógyszeres kezelést, amíg nem tudják, pontosan melyik része van begyulladva a szervezetnek. 
El kellett mennem emiatt gyomortükrözésre, kismedence MRI-re, vastagbéltükrözésre, és CT-re. Végül kiderült, hogy a vastagbelem és a vékonybelem találkozásánál van a gyulladás, amely a végbélsipolyomat is okozza.
Mikor készen lettek az eredmények, február elején végre elkezdhettem a gyógyszeres kezelést. Imuran nevű gyógyszert kell szednem, ami egy immungyengítő, tehát más betegségekkel szemben (mint például torokgyulladás, influenza) kevésbé ellenálló a szervezetem. Emiatt egy sor oltást is kaptam, hogy minél kevesebb esély legyen a szövődményekre. Közben februárban még egyszer fel kellett tárni altatásban a fisztulámat, mert ismét pingpong labda méretűre gyulladt.

Először március végén kezdtem el érezni, hogy sokkal energikusabb vagyok. Az Imuran végre hatni kezdett (legalább 2-3 hónap, mire elkezdi kifejteni a hatását), és megint fitt lettem, mint régen. Az étvágyam is sokkal jobb lett, több ételt is meg bírtam már enni, igaz, mindent magamnak főztem (még ma is). A székletem is helyreállt, a sipolyom azonban még mindig nem volt az igazi. Végül július elején elindították nálam a biológiai kezelést, a sipolyok összehúzódásának reményében, valamint mert elég komoly ízületi fájdalmak léptek elő, már a járás is nehezemre esett, annyira fájt a csípőcsontom. Egyelőre hatásosnak tűnik a szer, sokkal több mindent meg tudok enni, mint előtte, az ízületeim sem fájnak már és a sipolyjáratom is gyógyul. Ráadásul sokkal energikusabbá is váltam tőle, kicsit ijesztő, olyan mint a drog. :D
A betegség kezdetén nyolc kilót leadtam, (műtétek alatt még plusz négyet, de az gyorsan visszajött) mára már stabilizálódott a súlyom, és hasonló mint régen.
Hát röviden ennyi a történetem. :) Kicsit furcsa visszatekintenem, mi minden történt velem az elmúlt egy évben. Mintha egy másik ember élete lenne, nehéz elhinnem, hogy mindez velem történik. Mégis próbálom a jó oldaláról megközelíteni az egészet (már amennyire van neki).
A továbbiakban részletesen írok majd a crohn betegek diétájáról aktív és passzív szakaszban is (melyeket valamilyen szinten szerintem érdemes betartani a fájdalommentes mindennapokért, persze crohn betegeknél egyéntől függ, ki mit bír megenni), receptekről, amiket kikísérleteztem, valamint a betegség további velejáróiról.
Mindenkit buzdítok a jókedvre és a stressz mentes életre! Próbáljátok megvalósítani az álmaitokat anélkül, hogy agyonizgulnátok magatokat! Mindenkinek van egy útja, melyet megfontoltan, békében is végigjárhat!
  
Miért pont én?

Furcsa dolog ez... Az ember azt hinné, hogy vele személy szerint soha nem történhet semmiféle rossz dolog. Sosem gondoltam volna én sem, hogy megbetegedhetek. Egészséges voltam, éltem az életem, sosem volt korábban semmiféle komoly betegségem.
Mikor azonban jött a crohn, teljesen átértékelődött bennem minden.
El kell ismernem, a betegségnek meg voltak a maga előjelei. Tizenhét éves koromban aftás lettem, az egész szám tele lett fekélyes hólyagokkal, ami átvonult az egész szervezetemen. Akkor két hét alatt fogytam vagy 5 kilót, szinte semmit nem tudtam megenni, még a nyelés is fájdalmas volt. Ebből az állapotból azonban gyorsan felépültem, s éltem tovább az életem, mintha mi sem történt volna. Olyan huszonkét éves korom körül kijött rajtam a laktóz intolerancia, hónapokig fájt a gyomrom, miután azonban laktóz mentes tejtermékekre váltottam, teljesen rendbe jöttem. Kis idő múlva azonban, - hébahóba - egyéb élelmiszerektől is hasmenést kaptam. Ilyen volt például a káposzta, a chipsek, a laktóz mentes tejföl, a margarin, a paradicsomos és egyéb öntetek. Még akkor sem gondoltam, hogy komoly a dolog. Igazán akkor ijedtem meg, amikor már nem tudtam rendesen visszatartani a székletem. Ez 2014 októberében következett be, amikor már huszonöt éves voltam. Úgy éreztem magam, mint valami öreg néni, legyengültem, borzalmasan fáradékonnyá váltam. Akkora jött ki a tályogom is, mintha valaki másnak az életébe pottyantam volna. Orvosról orvsora jártam, idővel az injekció érzése mindennapossá vált, nem is értettem, miért féltem régebben a vérvételtől, mikor az semmi nem volt a többi fájdalomhoz képest.
Mikor már lenyugodtak valamennyire a kedélyek, és a borzalmas gyomorfájdalmak is enyhültek, komolyan elgondolkoztam az életemen. Mielőtt kijött volna rajtam a betegség, iszonyatos stresszben álltam. Nem úgy alakultak a dolgaim, ahogyan szerettem volna. Meg akartam írni az új regényemet, de az időm nem engedte, munka mellett képtelen voltam alkotni, folyton csak regényvázlatokat írtam, és ez teljesen kikészített. A munkámat is egyre jobban gyűlölni kezdtem, mivel miatta nem tudtam kiélni az alkotási vágyam. Ebbe az egész helyzetbe annyira belestresszeltem magam, hogy már nem tudtam racionálisan gondolkozni. Idióta terveket tűztem ki magam elé, bepánikoltam, fogalmam sem volt, mit kezdjek az életemmel.
Ekkor lépett közbe a crohn. :)
Ma már tudom, hogy türelmesebbnek kell lennem. Meg kell próbálnom úgy élni az életem, hogy várok is közben. Nem kell mindent azonnal akarnunk, meg kell próbálnunk megalkudni különböző helyzetekkel. Ez egyáltalán nem azt jelenti, hogy feladtam. Épp ellenkezőleg! Az írás a szenvedélyem, ez éltet, tudom, hogy folytatnom kell. De azért a sírba sem kell érte feltétlen mennem. :)

Hogy miért pont engem választott ez a fránya betegség?

Szerintem mindenkinek meg van a maga keresztje. Minden ember életében vannak jobb és rosszabb időszakok is. Nekem úgymond ezt dobta a gép. (Azért eléggé szemtelen volt! :D) De most már ez van, meg kell próbálnom együtt élni vele. Próbálom kizárni a fejemből a crohnt, és élvezni a mindennapokat. Igyekszem felvenni a régi élet ritmusát (nem megy egykönnyen, de próbálkozom :D), és nem figyelni a fájdalmakra. A stresszt amennyire csak lehet kerülöm, és ha mégis találkozom vele, lenyugtatom magam.
Az élet egyébként csodaszép, a nevetés pedig mindenre gyógyír, meg kell próbálni viccesen felfogni az egészet! :D Én szerintem nem szabad komolyan venni a betegséget (a helyes étkezés betartásán, a gyógyszerek szedésén és a kivizsgálásokon kívül), mert akkor teljesen beleőrülne az ember.

 Csilla

Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése